O último dia de fevereiro comemora-se no mundo o Dia de Conscientização
sobre Doenças Raras. Todos sabem do meu envolvimento com a causa. Desde o
primeiro ano do meu mandato de parlamentar tenho tentado contribuir das
mais variadas formas com a luta por uma vida digna para mulheres e
homens que sofrem com as doenças raras.
Somente no estado de São Paulo mais de 2,5 milhões convivem com algum tipo de doença rara. Gente que luta dia após dia pelo reconhecimento da enfermidade, pela saúde e pela dignidade.
Entende-se por Doença Rara, aquela que afeta 65 pessoas a cada 100 mil habitantes em uma determinada unidade geográfica. Entre 6000 e 8000 doenças raras foram identificadas sendo 80% de origem genética. São exemplos a Hemofilia, Osteogenesis Imperfecta (Ossos de Cristal), ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), Esclerose Múltipla, SED (Síndrome Ehlers-Danlos), Distrofia Muscular, Doença de Gaucher, Doença de Fabry, Talassemia, Síndrome de Marfan entre outras.
Foi com muita alegria que apresentei na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo o Projeto de Lei que criou o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. Pela primeira vez o nosso estado celebrará a data oficialmente, dando visibilidade ao tema. Infelizmente, o outro projeto, mais amplo, que cria a Política de Atendimento às pessoas que sofrem com doenças raras no estado por meio de Centros de Referências Especializados, embora aprovado por unanimidade pela Assembleia, foi vetado pelo Governador Geraldo Alckmin. Mas, isso não nos desanima. Ao contrário, nos une e nos fortalece para que possamos seguir em frente nessa luta que é a luta pela vida digna de milhões de pessoas que moram no nosso estado.
É importante que todos nós possamos dar apoio a essa causa. Desta forma, apresento a todos vocês a página do Facebook criada pelo Instituto Baresi que tem por objetivo trazer informações sobre as doenças raras. Trata-se de um amplo movimento nas redes sociais de valorização das pessoas que sofrem com doenças raras, retratando-as como sujeitos de uma luta que vai além de suas próprias ações, é uma luta pela transformação de valores, de transformação social.
Até dia 28 de fevereiro, dia em que chamaremos toda a sociedade para essa reflexão, queremos que as pessoas raras do nosso país saibam que elas serão valorizadas enquanto cidadãs e cidadãos de direitos.
Ajude-nos a divulgar a página, compartilhando as imagens ou pedindo que todos os amigos deem apenas um “Curtir”. Eu apoio essa causa. E você?
Somente no estado de São Paulo mais de 2,5 milhões convivem com algum tipo de doença rara. Gente que luta dia após dia pelo reconhecimento da enfermidade, pela saúde e pela dignidade.
Entende-se por Doença Rara, aquela que afeta 65 pessoas a cada 100 mil habitantes em uma determinada unidade geográfica. Entre 6000 e 8000 doenças raras foram identificadas sendo 80% de origem genética. São exemplos a Hemofilia, Osteogenesis Imperfecta (Ossos de Cristal), ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), Esclerose Múltipla, SED (Síndrome Ehlers-Danlos), Distrofia Muscular, Doença de Gaucher, Doença de Fabry, Talassemia, Síndrome de Marfan entre outras.
Foi com muita alegria que apresentei na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo o Projeto de Lei que criou o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. Pela primeira vez o nosso estado celebrará a data oficialmente, dando visibilidade ao tema. Infelizmente, o outro projeto, mais amplo, que cria a Política de Atendimento às pessoas que sofrem com doenças raras no estado por meio de Centros de Referências Especializados, embora aprovado por unanimidade pela Assembleia, foi vetado pelo Governador Geraldo Alckmin. Mas, isso não nos desanima. Ao contrário, nos une e nos fortalece para que possamos seguir em frente nessa luta que é a luta pela vida digna de milhões de pessoas que moram no nosso estado.
É importante que todos nós possamos dar apoio a essa causa. Desta forma, apresento a todos vocês a página do Facebook criada pelo Instituto Baresi que tem por objetivo trazer informações sobre as doenças raras. Trata-se de um amplo movimento nas redes sociais de valorização das pessoas que sofrem com doenças raras, retratando-as como sujeitos de uma luta que vai além de suas próprias ações, é uma luta pela transformação de valores, de transformação social.
Até dia 28 de fevereiro, dia em que chamaremos toda a sociedade para essa reflexão, queremos que as pessoas raras do nosso país saibam que elas serão valorizadas enquanto cidadãs e cidadãos de direitos.
Ajude-nos a divulgar a página, compartilhando as imagens ou pedindo que todos os amigos deem apenas um “Curtir”. Eu apoio essa causa. E você?
Por Portal deputado estadual Edinho Silva
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